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尽心关怀和以人为本:杰拉尔的故事

【摘要】:
这是比利时北部一个灰蒙蒙细雨蒙蒙的日子。Sharon?Vandemaele开车来到她的客户杰拉尔的家,她面带微笑,被邀请进入客厅,那里暖暖的炉火正熊熊燃烧。在某些日子里,杰拉尔可能会选择坐在她最喜欢的角落的沙发上开会。但是今天,朱伊更喜欢坐在她的桌前,一边喝咖啡,一边谈论朱伊的感受、她的健康需求以及她目前的医疗计划的任何调整。  莎伦是一名精神科护理护士,而杰拉尔——她在这一天要拜访的三个客户之一
 
 
  这是比利时北部一个灰蒙蒙细雨蒙蒙的日子。Sharon?Vandemaele开车来到她的客户杰拉尔的家,她面带微笑,被邀请进入客厅,那里暖暖的炉火正熊熊燃烧。在某些日子里,杰拉尔可能会选择坐在她最喜欢的角落的沙发上开会。但是今天,朱伊更喜欢坐在她的桌前,一边喝咖啡,一边谈论朱伊的感受、她的健康需求以及她目前的医疗计划的任何调整。
  莎伦是一名精神科护理护士,而杰拉尔——她在这一天要拜访的三个客户之一——是一个有精神健康护理需求的人。杰拉尔的磋商并不总是在她舒适的家中进行。事实上,在比利时将其精神卫生保健系统转变为以社区为基础的系统之前,她经常住院。
  在过去,6个月是杰拉尔住院时间最长的。“那时,海伦娜——我的女儿——还很小,我母亲照顾她。我不能回家的事实让我感觉像生活在地狱里。那是我们生活中非常艰难的时期,对我的家庭来说是一段黑暗的时期。”流动精神卫生保健队的引进大大改变了杰拉尔和其他许多人的经历。
  与患者共同设计并提供离家近的护理
  “与医院相比,移动团队有更多的共同决策,在医院里,医生和护士在没有我参与的情况下做出决定,”杰拉尔解释说。她补充道:“移动团队考虑了我的偏好,万一我必须住院,他们还会照顾我的女儿和丈夫。”
  Gerrit?Vanhee是该地区提供长期护理的移动团队的领导者和协调员。他的多学科团队由10人组成,包括2名精神病学家、一名职业治疗师、社会工作者和一名精神科护士。格里特说:“作为一个移动团队,我们为那些难以离开自己家的人提供额外的价值,因为我们在他们自己的环境中照顾他们。”
  移动团队还包括家庭医生和社会服务人员,负责照顾他们的客户。此外,该小组还向初级卫生保健护士、家庭医生和家庭助理教授支持有精神卫生保健需要的弱势群体所需的技能。盖瑞特补充说:“我们与初级保健互为补充,密切合作。
  比利时精神卫生保健系统改革的鼓舞人心的例子提供长期和紧急精神卫生保健的流动工作队是比利时多部门精神卫生网络的中心组成部分,提供外展服务、预防、住院和门诊服务、初级保健、日托、职业、住房和社会保健服务。
  这是比利时成功地在全国范围内改革精神卫生部门的结果,以响应采取更多以人为中心的办法的需要。改革的目的是加强以社区为基础的护理,并减少精神病医院所需的床位。
  改革改善了综合保健、社会康复和恢复的提供。也许最重要的是,它还提高了有精神卫生保健需求的人及其家庭的生活质量。
  (来源:http://www.euro.who.int/en/health-topics/Health-systems/health-systems-response-to-ncds/news/news/2019/4/designing-care-together-with-and-centred-around-people-julys-story? 上海市公共卫生临床中心编辑部编辑)2019年3月31日至4月1日在圣马力诺举行的小国第六次高级别会议上,就应对卫生挑战的良好做法和想法进行了丰富的交流。在“公平和可持续发展-以人为中心”的主题下,小国倡议的8个创始成员(安道尔、塞浦路斯、冰岛、卢森堡、马耳他、摩纳哥、黑山和圣马力诺)再次就关键的卫生问题举行了积极的对话。爱沙尼亚、拉脱维亚和斯洛文尼亚也首次加入其中。
  世卫组织总干事Tedros?Adhanom
  ?Ghebreyesus博士出席了会议,会议以很高的关注度开幕。他在开幕式上对代表们讲话时强调了将类似国家聚集在一起,找出共同问题并找到共同解决办法的重要性。
  他说:“小国可以迅速和有效地制定和实施政策,而且它们可以灵活和创新,这对较大的国家来说要困难得多。”“通过这种方式,他们可以成为卫生领域的领导者,开创新的理念,然后被更大的国家采纳。”
  小国在整个会议中发挥了先锋作用。代表们列举了许多例子,说明各国在实施可持续发展目标(SDGs)和解决复杂的卫生问题方面所采取的创新方式,例如建立一支足够的、适合于目标的21世纪卫生人力队伍。
  总结进展,展望未来的合作
  许多与会者认识到圣马力诺作为东道国的作用及其对2014年建立小国倡议的重要贡献。圣马力诺卫生和社会保障、国民保险、家庭和经济规划部长弗兰科·桑蒂博士在开幕式上发言说,该倡议自然地从将《卫生2020年政策框架》作为其主要参考点演变为注重实现可持续发展目标。
  桑蒂博士赞扬该倡议的国家“灵活、富有弹性和迅速规划其政策和决策,符合能够为更美好、更平等、更可持续的明天铺平道路的全球价值观念”。
  为期2.5天的方案包括专门讨论卫生系统的经济和社会影响的会议;加速实现卫生公平、环境可持续性和城市卫生方面的进展;实现2030年可持续发展议程;以及应对卫生人力资源方面的挑战。
  在卫生公平会话期间,世界卫生组织欧洲区域主任Piroska ?stlin博士指出,“我们在打击卫生不公平现象的成功很大程度上取决于我们的动员能力、与其他政策领域的合作和安全高层的政治支持。通过有系统的行动,通过扩大和调整有效的方法,通过产生新的解决办法和打破障碍的联盟,加速实现人人享有健康、繁荣生活的进程是可能的。”
  世界著名的意大利建筑师和城市规划师Stefano?Boeri先生,最著名的是他在米兰的垂直森林,也参加了这次会议,描述了建筑环境如何支持改善公平的努力。
  会议最后一届会议通过了圣马力诺的《关于公平的声明:确保没有人掉队》。
  代表们对圣马力诺的访问更令人难忘的是,他们有机会参加摄政王上尉的授勋仪式,每六个月就有两名新国家元首就职。Tedros博士在仪式上发表了主题演讲,他呼吁将非常成功的小国倡议模式推广到世界各地的小国。
  强调在小国实施可持续发展目标
  最重要的是,会议使代表们有机会分享最佳做法、成功经验和从自己的经验中吸取的教训,从而鼓励富有成果的思想交流。
  在以公平为重点的会议上,代表们强调了一些积极的例子,包括:
  ·圣马力诺的可持续发展总体规划,被称为“圣马力诺为所有人”;·爱沙尼亚利用数字解决方案提高效率,但也提高公平性,重点是2018年1月实施的电子处方方案;·冰岛于2017年引入新的支付参与体系,旨在提高透明度,减少不平等;和·斯洛文尼亚十年来为加强卫生公平所作的努力,最近的成果是采取了量身定制的方法,将预防和筛查服务扩大到弱势群体。
  在以2030年可持续发展议程为重点的会议上,各国分享了以部门间和参与性方式落实该议程的例子。其中包括:
  ·圣马力诺建立了一个跨部门、政府间委员会,使所有政策与可持续发展目标保持一致;和·马耳他成功地采用了跨性别卫生保健战略,该战略由一个多学科小组制定,并在卫生部内设立了专门的预算线。
  在会议前制定的一套关于参与性实现可持续发展目标的政策简报中,强调了所有11个参与国的良好做法。它们在网上提供了小国倡议成员国为实现可持续发展目标所采取步骤的实际例子。
  会议以小国卫生信息网协调中心第五次会议和为通讯官员和记者举办的关于宣传可持续发展目标的讲习班结束。
  (来源:http://www.euro.who.int/en/health-topics/health-policy/sustainable-development-goals/news/news/2019/04/small-countries-of-the-who-european-region-exchange-ideas-and-experiences-of-equity,-sustainable-development? 上海市公共卫生临床中心编辑部编辑)女性也可能有血友病血友病是一种遗传性出血疾病,主要影响男性,但女性也可能有血友病。了解血友病是如何在家庭中传播的,并阅读谢莉叶的励志故事,讲述她如何为血友病制定诊断和治疗计划。
  血友病是什么?
  血友病是一种血液不能正常凝结的出血疾病。这是由于血液中缺乏凝血因子蛋白造成的。因此,血友病患者可能会在身体受伤或外伤后经历比平常更多和更长时间的出血,但他们也可能在没有受伤或任何明显诱因的情况下经历出血。血友病患者可以使用凝血因子浓缩物(也称为“因子”)来替代血液中缺失的凝血因子蛋白来止血。这通常是通过注射因子到一个人的静脉。
  导致血友病的原因是什么?
  血友病是由一种基因突变引起的,这种基因在细胞内为血液中制造凝血因子蛋白提供指令。这种突变通过阻止凝血因子蛋白正常工作或导致其完全缺失而导致血友病。这些基因位于X染色体上。男性有一条X染色体和一条Y染色体(XY),女性有两条X染色体(XX)。雌性从双亲各继承一条X染色体。如果一个男性从他的母亲那里遗传了一个受影响的X染色体(X染色体的基因突变导致血友病),他就可能患有血友病。
  血友病也会影响女性
  女性也可能患有血友病,但这种情况要少见得多。当女性患有血友病时,两条X染色体都受到影响,或者其中一条受到影响,另一条缺失或失去功能。在这些女性中,出血症状可能与血友病男性相似。当女性有一条X染色体受到影响时,她就是血友病的“携带者”。虽然女性携带者可能会出现血友病的症状,但作为血友病的女性携带者并不等同于患有血友病。女性携带者也可以将感染的X染色体传给她的孩子。
  有时,有出血症状的女性没有进行血友病检测,因为人们常常错误地认为,女性不能有血友病,而只能是携带者。因此,血友病患者可能无法得到准确的诊断。虽然与男性相比,女性患血友病的几率更低,但女性也可能有这种情况。重要的是提高对这一事实的认识,以帮助血友病妇女获得健康生活所需的护理和支持。
  下面,Shellye,一位患有血友病的女性,分享了她在这种情况下所面临的挑战。
  Shellye的故事
  Shellye
  从小到大,我们都知道男人有血友病,女人是“携带者”。女性遗传了与X相关的基因,但实际上并没有患上血友病,因为(人们认为)“好的X染色体”弥补了携带血友病的X染色体。当我们家的女性与出血问题作斗争时,血友病甚至没有被列为可能的原因之一。”
  (来源:https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/features/women-and-hemophilia.html? 上海市公共卫生临床中心编辑部编辑)Muhindo是一名年轻的埃博拉幸存者,他的眼睛由Steven Yeh医生进行了测试(世卫组织/?J. d?.?Kannah)在刚果民主共和国,当地眼科医生正在学习为埃博拉幸存者提供专业护理。
  2014-16年西非埃博拉疫情爆发后获得的知识确定了幸存者面临的一些挑战,包括眼睛发炎导致视力下降或模糊。那次疫情中约有20%的幸存者有某种形式的眼睛问题。
  刚果民主共和国北基伍省贝尼市的鸟瞰图(世界银行/?V.Tremeau)通过及早发现和治疗这些问题,可以避免包括失明在内的严重后果。世界卫生组织最近与刚果民主共和国卫生部一起组织了一个眼科诊所,检查目前埃博拉疫情幸存者的眼部健康状况。
  刚果民主共和国埃博拉眼睛检测中心。埃默里大学的教授Jessica Shantha博士(左)和Steven Yeh博士(右)正在检查一名埃博拉幸存者的眼睛是否有任何潜在的并发症(世卫组织/?J. d?.?Kannah)该诊所于3月25日至4月1日在受影响地区之一的刚果民主共和国贝尼举办。此外,在另一个受影响地区Butembo设有一个眼科诊所,以便他们能够向那里的幸存者提供这种专门护理。这是埃博拉病毒爆发以来第一次在幸存者出院后如此短的时间内进行眼部护理的后续工作。
  Kanyare女士带着她的孩子Muhindo来到诊所(世卫组织/?J. d?.?Kannah)几位幸存者也协助规划和管理诊所。该项目的合作伙伴包括埃默里大学(Emory?University)和北卡罗来纳大学(University?of?North?Carolina)。埃默里大学部署了两名眼科医生,北卡罗来纳大学通过世卫组织主办的全球疫情警报和反应网络向该项目部署了一名眼科医生。
  森特林接受了眼科检查,检查她在埃博拉病毒存活后是否有并发症(世卫组织/?J. d?.?Kannah)超过250名幸存者被发现。该团队指出,与2014-16年西非埃博拉疫情相比,葡萄膜炎等并发症的发生率较低。到目前为止,只有一名幸存者有可能与埃博拉有关的眼部并发症。
  布坦博大学诊所的眼科教授Telesphore Mumbere检查了一名埃博拉幸存者的眼睛(世卫组织/?J.?d?.?Kannah)作为该方案的一部分,国际专家培训了10名刚果眼科医生如何识别和治疗与埃博拉有关的眼部问题。来自参与的国家卫生保健提供者和登记的幸存者的反馈是压倒性的积极。
  克里斯蒂安让史蒂文·叶医生检查了他的眼睛(世卫组织/?J.?d?.?Kannah)下一步将是继续在每月举行的诊所对幸存者进行随访,向他们提供医疗、生物和心理护理。目前有300多名幸存者在后续方案中登记。
  (来源:https://www.who.int/news-
  room/feature-stories/detail/eye-
  care-for-ebola-survivors? 上海市公共卫生临床中心编辑部编辑)

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