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女性也可能有血友病

【摘要】:
血友病是一种遗传性出血疾病,主要影响男性,但女性也可能有血友病。了解血友病是如何在家庭中传播的,并阅读谢莉叶的励志故事,讲述她如何为血友病制定诊断和治疗计划。  血友病是什么?  血友病是一种血液不能正常凝结的出血疾病。这是由于血液中缺乏凝血因子蛋白造成的。因此,血友病患者可能会在身体受伤或外伤后经历比平常更多和更长时间的出血,但他们也可能在没有受伤或任何明显诱因的情况下经历出血。血友病患者可以使
 
  血友病是一种遗传性出血疾病,主要影响男性,但女性也可能有血友病。了解血友病是如何在家庭中传播的,并阅读谢莉叶的励志故事,讲述她如何为血友病制定诊断和治疗计划。
  血友病是什么?
  血友病是一种血液不能正常凝结的出血疾病。这是由于血液中缺乏凝血因子蛋白造成的。因此,血友病患者可能会在身体受伤或外伤后经历比平常更多和更长时间的出血,但他们也可能在没有受伤或任何明显诱因的情况下经历出血。血友病患者可以使用凝血因子浓缩物(也称为“因子”)来替代血液中缺失的凝血因子蛋白来止血。这通常是通过注射因子到一个人的静脉。
  导致血友病的原因是什么?
  血友病是由一种基因突变引起的,这种基因在细胞内为血液中制造凝血因子蛋白提供指令。这种突变通过阻止凝血因子蛋白正常工作或导致其完全缺失而导致血友病。这些基因位于X染色体上。男性有一条X染色体和一条Y染色体(XY),女性有两条X染色体(XX)。雌性从双亲各继承一条X染色体。如果一个男性从他的母亲那里遗传了一个受影响的X染色体(X染色体的基因突变导致血友病),他就可能患有血友病。
  血友病也会影响女性
  女性也可能患有血友病,但这种情况要少见得多。当女性患有血友病时,两条X染色体都受到影响,或者其中一条受到影响,另一条缺失或失去功能。在这些女性中,出血症状可能与血友病男性相似。当女性有一条X染色体受到影响时,她就是血友病的“携带者”。虽然女性携带者可能会出现血友病的症状,但作为血友病的女性携带者并不等同于患有血友病。女性携带者也可以将感染的X染色体传给她的孩子。
  有时,有出血症状的女性没有进行血友病检测,因为人们常常错误地认为,女性不能有血友病,而只能是携带者。因此,血友病患者可能无法得到准确的诊断。虽然与男性相比,女性患血友病的几率更低,但女性也可能有这种情况。重要的是提高对这一事实的认识,以帮助血友病妇女获得健康生活所需的护理和支持。
  下面,Shellye,一位患有血友病的女性,分享了她在这种情况下所面临的挑战。
  Shellye的故事
 
 
  Shellye
  从小到大,我们都知道男人有血友病,女人是“携带者”。女性遗传了与X相关的基因,但实际上并没有患上血友病,因为(人们认为)“好的X染色体”弥补了携带血友病的X染色体。当我们家的女性与出血问题作斗争时,血友病甚至没有被列为可能的原因之一。”
  (来源:https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/features/women-and-hemophilia.html? 上海市公共卫生临床中心编辑部编辑)Muhindo是一名年轻的埃博拉幸存者,他的眼睛由Steven Yeh医生进行了测试(世卫组织/?J. d?.?Kannah)在刚果民主共和国,当地眼科医生正在学习为埃博拉幸存者提供专业护理。
  2014-16年西非埃博拉疫情爆发后获得的知识确定了幸存者面临的一些挑战,包括眼睛发炎导致视力下降或模糊。那次疫情中约有20%的幸存者有某种形式的眼睛问题。
  刚果民主共和国北基伍省贝尼市的鸟瞰图(世界银行/?V.Tremeau)通过及早发现和治疗这些问题,可以避免包括失明在内的严重后果。世界卫生组织最近与刚果民主共和国卫生部一起组织了一个眼科诊所,检查目前埃博拉疫情幸存者的眼部健康状况。
  刚果民主共和国埃博拉眼睛检测中心。埃默里大学的教授Jessica Shantha博士(左)和Steven Yeh博士(右)正在检查一名埃博拉幸存者的眼睛是否有任何潜在的并发症(世卫组织/?J. d?.?Kannah)该诊所于3月25日至4月1日在受影响地区之一的刚果民主共和国贝尼举办。此外,在另一个受影响地区Butembo设有一个眼科诊所,以便他们能够向那里的幸存者提供这种专门护理。这是埃博拉病毒爆发以来第一次在幸存者出院后如此短的时间内进行眼部护理的后续工作。
  Kanyare女士带着她的孩子Muhindo来到诊所(世卫组织/?J. d?.?Kannah)几位幸存者也协助规划和管理诊所。该项目的合作伙伴包括埃默里大学(Emory?University)和北卡罗来纳大学(University?of?North?Carolina)。埃默里大学部署了两名眼科医生,北卡罗来纳大学通过世卫组织主办的全球疫情警报和反应网络向该项目部署了一名眼科医生。
  森特林接受了眼科检查,检查她在埃博拉病毒存活后是否有并发症(世卫组织/?J. d?.?Kannah)超过250名幸存者被发现。该团队指出,与2014-16年西非埃博拉疫情相比,葡萄膜炎等并发症的发生率较低。到目前为止,只有一名幸存者有可能与埃博拉有关的眼部并发症。
  布坦博大学诊所的眼科教授Telesphore Mumbere检查了一名埃博拉幸存者的眼睛(世卫组织/?J.?d?.?Kannah)作为该方案的一部分,国际专家培训了10名刚果眼科医生如何识别和治疗与埃博拉有关的眼部问题。来自参与的国家卫生保健提供者和登记的幸存者的反馈是压倒性的积极。
  克里斯蒂安让史蒂文·叶医生检查了他的眼睛(世卫组织/?J.?d?.?Kannah)下一步将是继续在每月举行的诊所对幸存者进行随访,向他们提供医疗、生物和心理护理。目前有300多名幸存者在后续方案中登记。
  (来源:https://www.who.int/news-room/feature-stories/detail/eye-care-for-ebola-survivors? 上海市公共卫生临床中心编辑部编辑)

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